ACT: Algemeen Chat Topic deel 2

[-jo-]

ik zou willen vragen dit even door te lezen. Een aangrijpend verhaal over een kind van 7 dat gedoemd is te sterven vanwege een kromme wetgeving.

http://www.redsandra.be/

Tja verschrikkelijk om te lezen, maar is het niet nu al veel te laat om nog met die medicijnen te beginnen?

neen, dat is het hem net. Ondertussen is dat meisje uit wallonië helemaal stabiel. Toevallig kennen wij deze mensen, het zijn dorpsgenoten, maar stel je maar eens in hun plaats. Daar de hel gaan is nog te zwak uitgedrukt.

Wij weten uit eerste hand dat er nu ook dokters zijn uit onze regionen die enkel wilde meewerken als er €€€€€ aan vasthingen. Toen dat niet mogelijk bleek te zijn was de interesse en hulpvaardigheid plots weg.

Nog sterker is de hulp vanuit spanje...dat onderzoeksteam dat zich met dergelijke onderzoeken bezig houd bleek uiteindelijk uit te zijn op testresultaten van andere labo's. Niet meer niet minder.

Jo bedankt voor de info, alles is gergeld, de groeten van William Massart!!

Jo, als ik het goed begrijp hebben ze 1 miljoen euro nodig voor de complete behandeling?
Of is dat levenslange behandeling?
Dan de tweede vraag, wat gebeurt er nu als ze bv 0,5 miljoen binnen halen en de behandeling slaat bv niet aan en ze komt toch te overlijden, wat dan?

Begrijp me niet verkeerd hoor, het is hardstikke erg en op zich zou ik best wat willen doneren maar vind de info nog wat weinig eigenlijk.

ik begrijp je volkomen en voor buitenstaanders is het niet meer dan een enge tekst. Ondertussen hebben ze daar echt niet stil gezeten. Apparaten, medische kosten, onderzoeken, vliegtuigtickets, telefoonrekening (je wil ze niet weten), enz enz enz De vraag die je stelt speelt bij die mensen ook in het hoofd. Ik kan je geen antwoord geven omdat er niet van die gedachte uitgegaan wordt dat ze het niet zal redden. De voorgeschreven behandeling duurt 2 jaar en heeft succes. Basisprijs van de behandeling bedraagt ongeveer 45.000€ per maand, zonder de bijkomende kosten.

[Luco/Alpine-racer]

OK, duidelijk
Jo, wat zouden ze ervan vinden als ik bv de naam van de website op de Seat zou plakken tijdens de dsc wedstrijden?
Ik ben zomaar aan het brainstormen.

[-jo-]

mooi initiatief, kan je best even een mailtje naar William sturen. Mail adres staat op de website.

[Luco/Alpine-racer]

Ik snap alleen het medicijn niet helemaal, wordt ze daar nou beter van of stabiliseert het alleen haar huidige toestand?

[-jo-]

het stabiliseert en gaat de aftakeling van de spieren tegen.

[Luco/Alpine-racer]

Dus ze blijft dan zoals ze nu is?

[-jo-]

neen, als er geen aftakeling meer is van de spieren kan men op termijn terug gaan opbouwen. maw, ze kan er alleen maar op verbeteren.

[Steven]

Ok ze kan dus weer normaal worden? Of is er altijd blijvende schade?

Anders zou ik gewoon ff een apart topic openen hier, als we allemaal van RTC wat storten is er ook toch nog wel iets te behalen. Al denk ik dat je meer de media zult moeten opzoeken met dat schandaal en zo de echt grote klappers moet kunnen vangen.

Grote bedrijven kunnen serieuze bedragen ophoesten en dan kan het best snel gaan.

[Riël]

Het erge vind ik dat er zoveel mensen zijn die hulp nodig hebben :(

Deze gevallen benadrukken dat nog eens extra !

Ja wat versta je onder hulp?
Hulp omdat je in de problemen zit of hulp omdat je anders sterft vind ik nogal een verschil.

Nee, medische hulp, ook in de vorm van geld, omdat je anders sterft. Heb het heel dichtbij ook meegemaakt, wat uiteindelijk wel goed gekomen is.

Er zijn veel mensen ziek, die niet geholpen worden omdat verzekering niet betaald, of omdat ze het geld niet hebben. Een kind is dan natuurlijk van extra waarde en veel heftiger.

Het is goed dat akties als deze dat bewustzijn ook vergroten, zo goed is het niet gesteld met onze 'verzekering'. Er is zorg in ons land/onze wereld, maar nog niet zoals het moet zijn.

[-jo-]

Ok ze kan dus weer normaal worden? Of is er altijd blijvende schade?

Anders zou ik gewoon ff een apart topic openen hier, als we allemaal van RTC wat storten is er ook toch nog wel iets te behalen. Al denk ik dat je meer de media zult moeten opzoeken met dat schandaal en zo de echt grote klappers moet kunnen vangen.

Grote bedrijven kunnen serieuze bedragen ophoesten en dan kan het best snel gaan.

Heb je het hele verhaal gelezen Steven ? De media werd gecontacteerd, grote telecom en providers werden gecontacteerd, multinationals enz... Er is geen winst bij te halen dus die geven niet thuis.

uiteindelijk na 2 korte vermeldingen op VTM (vlaamse televisie maatschappij) is het balletje beginnen rollen.

Er zal altijd blijvende schade zijn, hoe of wat, daar kan ik je geen antwoord op geven. Belangrijkste is dat ze zal leven en van de pijn verlost is.

[Steven]

Tja in hoeverre heb je straks nog een kind over dan?

FF heel hard en plat gezegd (zo bedoel ik het niet) is het niet zo dat je straks een kind hebt wat nog maar voor 30% functioneerd en eigenlijk geen leven meer kan hebben? Dat is ws. wat iedereen denkt en dan er geen geld voor over heeft.

[Steven]

Ik vind het trouwens wel mooi initiatief van Luco, alleen ist dan ws. al te laat?

Ik ben op zich wel voor om namens RTC een bedrag te verzamelen en te storten anders?

[Luco/Alpine-racer]

Tja in hoeverre heb je straks nog een kind over dan?

FF heel hard en plat gezegd (zo bedoel ik het niet) is het niet zo dat je straks een kind hebt wat nog maar voor 30% functioneerd en eigenlijk geen leven meer kan hebben? Dat is ws. wat iedereen denkt en dan er geen geld voor over heeft.

Hier zit ik inderdaad ook een beetje mee.
Als er 1 miljoen nodig is en het blijft (een soort kasplantje) dan (heel hard gezegd) vraag ik ma af of je dan zo wel verder moet willen leven.
Het klinkt allemaal hard hoor, maar ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel.
Te laat is het niet Steven, de behandeling duurt 2 jaar, maar ze hebben al zon 450.000 euro begreep ik, dus gaat wel hard inderdaad.
Verder sta ik wel achter het idee van Steven ook

Of als de club genoeg draagkracht heeft dat die ook wat doet, zou ik als "lid" geen bezwaar tegen hebben.

[Egon]

even een korte vraag
weet iemand wat een radiator (3 laags 75 X 90 cm) aan vermogen levert?
het is een ouderwetse wand radiator.

hahaha heb je het koud met deze vorst?

valt wel mee, maar ik ben mijn cv aan het aanpakken en er komt een andere radiator in de keuken. momenteel is dit de enige verwarming in de keuken. hiervoor in de plaats wil ik een plint radiatoer en een kleine designradiator, maar het moet wel een beetje voldoen aan de grote van de ruimte. De huidige radiator voldoet redelijk aan de eisen om de warmte op temperatuur te krijgen/ houden.

ik dacht ik stel de vraag hier even we hebben vast wel verwarmingsspecialisten in ons midden.

[Luco/Alpine-racer]

even een korte vraag
weet iemand wat een radiator (3 laags 75 X 90 cm) aan vermogen levert?
het is een ouderwetse wand radiator.

hahaha heb je het koud met deze vorst?

valt wel mee, maar ik ben mijn cv aan het aanpakken en er komt een andere radiator in de keuken. momenteel is dit de enige verwarming in de keuken. hiervoor in de plaats wil ik een plint radiatoer en een kleine designradiator, maar het moet wel een beetje voldoen aan de grote van de ruimte. De huidige radiator voldoet redelijk aan de eisen om de warmte op temperatuur te krijgen/ houden.

ik dacht ik stel de vraag hier even we hebben vast wel verwarmingsspecialisten in ons midden.

kan je gewoon uitrekenen
maat enconvectors van deze nemen en dan vergelijken in wattage met de plintradiator en designradiator
http://www.warmteservice.nl/home.do

[Egon]

hartelijk dank, zal eens kijken of ik hier verder mee kom

[Luco/Alpine-racer]

scherm staat weer veel op wit hier

[Martijn van Leeuwen]

Zal de provider eens lastig vallen met vragen

[Adinsx]

Hier ook zo nu en dan een wit schermpie


Overigens lees ik net goed nieuws. Renault heeft besloten de Mégane RS wél op de markt te gaan brengen. Wel alleen in Coupé variant en met 250pk onder de kap. Voorwielaandrijving met sperdifferentieel.

Dat wordt dus weer smullen

Presentatie is op de beurs van Géneve

[Luco/Alpine-racer]

Gaat goed met VW in Belgie

[img]http://i225.photobucket.com/albums/dd7/ ... ukopie.jpg[/img]

[Christian]

Hier ook zo nu en dan een wit schermpie


Overigens lees ik net goed nieuws. Renault heeft besloten de Mégane RS wél op de markt te gaan brengen. Wel alleen in Coupé variant en met 250pk onder de kap. Voorwielaandrijving met sperdifferentieel.

Dat wordt dus weer smullen

Presentatie is op de beurs van Géneve

en waarschijnlijk BI Turbo

[Christian]

de oude auto van ray is weer boven gekomen

http://www.speurders.nl/overzicht/autos ... 40&q=turbo

[Luco/Alpine-racer]

af en toe wit?
99% van de tijd is die wit

[mark 5t]

site is hier 99% van de tijd wit!

alweer!

wordt er erg zat van

[Martijn van Leeuwen]

Mogelijk probleem gevonden in php routines.

Ik hou het in de gaten...

Net een mogelijke fix doorgevoerd....

[Johan Hogervorst]

De site hapert wel erg, ligt dus niet alleen aan het internet over de heuvels blijkbaar.

[Tim]

Hier heeft hij de hele dag niet gewerkt, waarschijnlijk zat ik net op verkeerde tijden te proberen. Heb van ellende de hele dag moeten werken

[Wouter]

de oude auto van ray is weer boven gekomen

http://www.speurders.nl/overzicht/autos ... 40&q=turbo

met

race bumper

race stoelen

angel eyes zwart met blauw witte ringen echt wel bruut

airbrush op de tankdop

remus stikker op de achterruit kan er af gehaald worden

sit een remus uitlaat

maar heel belangrijk

niet een gewoone 1.4 is aangepast maar wat weet ik niet zo maar weet wel dat ik 2.0 gti met gemak bij hou

Echt Leipe shit [/quote]

[Merijn]

2.0 GTI met gemak bijhouden... whehehe...

[Bart GTT]

Moet jij niet werken??!!

Nou, een Golf 3 GTI moet je toch wel bij kunnen houden. Die zijn zo traag als dikke stront....

[Merijn]

Da's wel zo, ja... Maar die is de naam GTI ook echt niet waard!

Edit: The working man is a sucker!

[Tim]

Als je dan toch vrij bent kun je ook wel even wat doen aan die verbruiksmeter in je handtekening. De 21 Turbo is nog steeds leeg

[Riël]

http://www.speurders.nl/overzicht/autos ... 40&q=turbo

leuk ding Zoek nog een karretje voor mijn zusje !

[Merijn]

Als je dan toch vrij bent kun je ook wel even wat doen aan die verbruiksmeter in je handtekening. De 21 Turbo is nog steeds leeg

Die staat ook al effe stil met volle tank.

Ik zit overigens wel gewoon op mijn werk, he... Ik werk alleen niet echt hard vandaag.

[Merijn]

http://www.speurders.nl/overzicht/autos ... 40&q=turbo

leuk ding Zoek nog een karretje voor mijn zusje !

Da's geen geld!